Ein fantastisk dag

Engelsgjerd fekk diagnosen akustisk nevrom (òg kjend som vestibularisschwannom) i 2004. Det er ein godarta svulst som kan sitte på balansenerven i hjernen.

Mellom 50 og 70 personar fekk denne diagnosen i året då Engelsgjerd blei sjuk. I dag blir det oppdaga mellom 150 og 200 tilfelle kvart år. Det er ikkje kjend kva som er årsaka til sjukdomen.

Haukeland universitetssjukehus har det nasjonale ansvaret for behandling av denne typen svulst. Kva type behandling ein får kjem an på storleiken til svulsten.

Gammaknivbehandling er ein presist retta dose med stråling rett mot svulsten, der pasienten får ei ramme skrudd inn i skallen sin. Det er sjeldan at ein opplever større komplikasjonar som følge av behandlinga.

Engelsgjerd var svært takksam då ho fekk tilbod om gammakniv i staden for operasjon. I februar 2005 tok Engelsgjerd gammakniven, og behandlinga blei ein suksess.

Livet kunne gå tilbake til sin vande gang. I alle fall delvis. Ho hadde mista høyrsla på venstre øyre, sleit med øyresus (tinnitus) og hadde problem med balansen.

– Det var ein fantastisk dag då eg fekk vite at behandlinga var vellukka. Du set det på ein måte som dag null, og startar på nytt. Og eg kom tilbake i fullt arbeid, seier Engelsgjerd.

Vendepunktet

Frå 2005 hadde Engelsgjerd årlege MR-undersøkingar for å overvake svulsten. Februar 2015 blei ho friskmeld. Høyrsla hennar var delvis kome tilbake, og svulsten hadde slutta å vekse.

Familien har vore viktig støtte gjennom heile sjukdomsforløpet. Det å gå frå ein vanleg kvardag som småbarnsmor med jobb, til å kjempe mot store vanskar som følge av sjukdomen, tar på.

Det er eit privilegium å ha ein familie som stiller opp. Kvardagane mine hadde ikkje vore så gode utan støtte frå mannen min og jentene mine.

Engelsgjerd hadde lenge kombinert nattskift i Posten med å drive sin eigen rammeverkstad. Avdelinga hennar på Posten blei lagt ned i 2019, og ho bestemte seg for å studere til ein grad som medisinsk sekretær.I april 2020 starta ho hos Stavanger universitetssjukehus. Éin månad seinare kom ho inn til sin første kontroll på fem år.

Engelsgjerd hadde vore friskmeld i fleire år, fått ein spanande jobb og eit nytt liv. Men undersøkinga viste at svulsten hadde vakse med 50 prosent. Og alt falt i grus. Igjen.

Eg blei heilt matt. Det var verkeleg ikkje det eg forventa. Det passar aldri å bli sjuk, men dette var ufatteleg uflaks. I ettertid ser ho at teikna var der, som dårleg balanse, svakare hørsel, hovudpine og mykje søvn. Det hadde nok blitt avdekka tidlegare med fleire kontrollar. Då hadde kanskje konsekvensane blitt mindre. Mange får tinnitus, og noko færre opplever balanseforstyrring. Mellomstore svulstar blir behandla av gammakniv, og store med operasjon. Det er i utgangspunktet ein svært krevjande operasjon.

Mista kontrollen over ansiktet

Vestibularisschwannom er ein seintveksande svulst. Difor fekk Engelsgjerd avslutte studiane sine og ta eksamen på hausten.

På grunn av storleiken og plasseringa til svulsten, var det ikkje noko anna val enn å operere. Då var potensialet for følgeskadar langt større enn med gammaknivbehandlinga.

29. september 2020 la Engelsgjerd seg ned på operasjonsbordet i Bergen. Hjerneoperasjonen tok åtte timar. «Yes, eg lever», var det første eg tenkte då eg vakna.

Kirurgen hadde gått gjennom kva biverknadar ein kunne få. Nokre få pasientar opplever ansiktslamming som følge av ein slik operasjon, og igjen blei Engelsgjerd råka av uflaks.

Eg oppdaga at eg hadde blitt skeiv i ansiktet. Det var inga god kjensle. Aldri i min villaste fantasi kunne eg ha sett for meg at ein operasjon og følgjande ansiktslamming kunne gi så mange utfordringar i kvardagen som eg har fått. Lista over plagar er lang.

Ho er døv på venstre øyre for alltid, synet fungerer ikkje som det skal og ho har tinnitus på øyret og auget. Når ho flyttar på auget skrur ho volumet på tinnitusen opp og ned.

Ansiktsmimikken hennar er vekke. Balansen er dårleg, ho kan ikkje lukke venstre auge, må stadig smørje auget, har vanskar med tørr munn og hoste, slit med søvn, blir ofte svimmel, har utfordringar med å ete og har mindre energi. I starten, etter operasjonen, var det vanskeleg å snakke og bli forstått.

Kan kome tilbake

Dei mange plagene er ein konsekvens av både svulsten og behandlinga. Kirurgen meinte ansiktslamminga ville forsvinne etter fire til seks månadar, men slik blei det altså ikkje.

Etter operasjonen fekk ho ein ny diagnose. Det viste seg at svulsten likevel ikkje var av typen vestibularisschwannom, men heller ein såkalla hjernehinnesvulst. Denne er òg ein godarta svulst som veks sakte. Det var ikkje mogleg å stadfeste kva type det var før legane fekk tatt ein biopsi gjennom operasjon. Kirurgen fekk ikkje til å fjerne heile svulsten.

Engelsgjerd måtte difor ta ny gammaknivbehandling etter operasjonen for å hindre at svulsten blei større. Svulsten har tilsynelatande vakse inn i hjernestammen.

Eg trur aldri eg blir kvitt han. Håpet er at han held seg i ro etter behandlinga. Legane har gitt meg beskjed om at svulsten kan vekse på nytt, men eg håpar ikkje det. Dei følger meg tett, og eg skal ha løpande kontrollar framover.

Engelsgjerd fekk sett inn eit lodd i augelukket for å kunne blunke av og til. Det gir litt meir fukt på auget. Ho fekk dette første gongen ei veke etter operasjonen, og fekk eit tyngre lodd i november 2022.

Sjukehuset var veldig på med oppfølging etter operasjonen. Dei passa verkeleg på.

Ho fekk fire rundar med nerveundersøkingar i 2021 for å avsløre om det framleis var liv i nervane i ansiktet. Undersøkingane blei reine berg-og-dalbanen. To av målingane hadde positive resultat, men den eine målinga konkluderte med at nervane aldri ville kome seg.

I januar 2022 drog Engelsgjerd igjen til Haukeland for ein ny operasjon. Denne gongen handla det om korleis ein kunne få smilet hennar tilbake, gi ho kontroll over ansiktet igjen.

Viskar vekk identiteten

Engelsgjerd opplever å få blikk når ho er ute og går. Ho syns det er naturleg at folk kikkar, men det er ikkje alltid like behageleg.

Først og fremst saknar ho moglegheita til å uttrykke kjensler med ansiktet.

– Ansiktsmimikk betyr veldig mykje. Mykje av den mellommenneskelege kommunikasjonen forsvinn når du ikkje kan bruke ansiktet. Du mistar heile identiteten din.

Dei fleste med hjernesvulstar har ikkje synlege utfordringar. Engelsgjerd syns det er kan vere ein fordel å ha ein sjukdom som viser igjen, for då forstår folk at det er noko gale. Folk tenker gjerne at ho har hatt slag.

Operasjonen i januar 2022 var ein såkalla nervetransposisjon. Der flyttar ein ei nervegrein frå ein lamma muskel til ei nervegrein på ein fungerande muskel.

Kirurgane kuttar ansiktsnerva og koplar ho saman med tyggenerva for å aktivere musklane som kan smile. Pasienten må deretter trene på å bite for å smile.

I juni fekk Engelsgjerd stadfesta at det var liv i ansiktsnervene. Evna hennar til å opne munnen er betydeleg redusert som følge av operasjonen, men skal bli betre etter kvart med fysioterapi.

Det var vel min beste dag etter alt dette. Då var eg verkeleg langt oppe.

Gjer det beste ut av situasjonen

Engelsgjerd trener opp ansiktet og balansen kvar dag. Det er på ein måte blitt jobben hennar, seier ho. Ho tar med seg hunden ut på tur nokre timar kvar dag, og gjer øvingar når ho kan.

Ho har nyleg fått Botox i ansiktet for å ikkje overaktivere den friske sida. Rehabiliteringsplanen dei neste åra består av fleire ulike korrigeringar som skal hjelpe med ansiktssymmetrien og evna til å smile.

Linda rosar personellet på sjukehuset, og syns det er flott å bli tatt vare på i ein så kritisk situasjon.

Oppfølginga har vore veldig god heile vegen. Avdelingane for plastikkirurgi og nevrokirurgi på Haukeland er utruleg på tilbodssida, og fortener all skryt dei kan få. I tillegg har eg ein fantastisk fastlege som hjelper meg.

– Det som har vore utfordrande i mykje av denne prosessen, og spesielt i seinare år, har vore det rigide systemet hos Pasientreiser.

Håpet er å kome tilbake i ei lita stilling på sjukehuset i Stavanger, men førebels er det eit stykke fram.

Kroppen fungerer ikkje under stress på same måte som før. Eg er livredd for å forsove meg. Tenk om eg sovnar på feil side og ikkje høyrer vekkjarklokka? Eg har mindre energi, og eg kan ikkje multitaske som eg gjorde.

Ho fungerer best når ho kan legge opp dagen sjølv.

Det har ikkje vore nokon dans på roser, det har det ikkje. Men livet går seg til. Tid har blitt min beste ven. Eg skulle ønske eg kunne jobbe som eg gjorde før, men eg er ikkje der enno. Då må eg gjere det beste ut av den kvardagen eg har.

Eg har lært veldig mykje om meg sjølv gjennom denne sjukdomen, og eg set meir pris på livet enn før.

Kanskje var eg heldig som fekk denne typen svulst.

For det kunne vore endå verre.

Med tillatelse til å gjengi deler av artikkel
 publisert 23. april 2023 i Sandnesposten